lunes, 29 de febrero de 2016

Las enfermedades raras y las personas que las padecen


Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.


Según podemos leer en la web del Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER, estos son algunos datos destacados de la campaña:

  • Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país
  • Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación
  • Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional
  • Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España
  • Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 27.499 seguidores en Facebook y más de 19.175 seguidores en Twitter. En 2015, alcanzamos 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. Esto supone 3.422.694 usuarios alcanzados
  • Más de 145.964 visitas a la web de FEDER en el primer trimestre del 2015
  • Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización

Los objetivos de la campaña son:

  • Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles
  • Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos
  • Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia
  • Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes
  • Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio
  • Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes

El nuestro es un hospital muy especialmente implicado en el mundo de las enfermedades raras, contando con diversas unidades de referencia en muchas de estas patologías. Como consecuencia de ello, muchas personas que padecen alguna de estas enfermedades acuden regularmente a nuestra UFPE. Se trata de un colectivo de personas, muchos de ellos niños, con las que estamos especialmente sensibilizados. Hoy, sin embargo, queremos sumarnos de forma especial a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar mayor visibilidad a estas personas y promover la investigación de estas enfermedades.

Un saludo!

Más información:

viernes, 26 de febrero de 2016

XIII Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado



La próxima semana se celebramos el XIII Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado (parece que fue ayer cuando iniciamos el primero...). El curso está dirigido a potenciar la formación del farmacéutico de hospital en la atención de los pacientes trasplantados, abordando tanto los aspectos generales de la respuesta inmunológica y del trasplante de órganos como los aspectos clínicos particulares de cada tipo de trasplante y el seguimiento farmacoterapéutico de los pacientes.

El curso, de modalidad, presencial  se desarrollará íntegramente en el Hospital Universitario La Fe y en el mismo participarán profesionales tanto médicos como farmacéuticos directamente implicados y con amplia experiencia en el trasplante de órganos. En el curso de este año el programa cuenta también con la presencia del Presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) y de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), D.Antonio Bernal Jiménez, quien expondrá la perspectiva del paciente trasplantado y su relación con la farmacia hospitalaria.

Esta edición del curso coincide con la puesta en marcha de una Consulta Externa de Atención Farmacéutica de continuidad asistencial, que  atiende a pacientes trasplantados con el objetivo de continuar el correcto seguimiento de los pacientes después del alta hospitalaria. Este nuevo programa, en fase piloto, pretende garantizar la continuidad asistencial, y prevenir los riesgos asociados a la farmacoterapia, especialmente, la inmunosupresora. Por tanto, se trata de colaborar en el  éxito terapéutico, tras el gran esfuerzo del equipo asistencial realizado en un trasplante de órgano. Además, la atención farmacéutica al paciente trasplantado en el hospital La Fe continúa tras el alta hospitalaria gracias a un programa de conciliación de tratamientos e información al alta dirigido a los pacientes con trasplante de órgano sólido “de novo”. Dicho programa atendió, durante 2015, a más de 200 pacientes.

Finalmente, la atención farmacéutica se continúa a lo largo del tiempo en nuestra Unidad de Atención Farmacéutica a Pacientes Externos (UFPE), donde durante 2015 fueron atendidos 962 pacientes trasplantados (8,7% del total), que dieron lugar a 5.193 visitas (10,3% del total) y 15.318 dispensaciones (16,7% del total).

Confiamos en que, un año más, el curso sirva para mejorar la capacitación y la formación en este área de todos los asistentes. Si es así, el esfuerzo y la ilusión que todo el servicio de farmacia pone en la preparación y desarrollo del curso se verán ampliamente recompensados. Además, confiamos en que los alumnos disfruten de nuestra ciudad que durante esos días empezará a respirar ya el incomparable ambiente fallero.

Un saludo!